Opieka nad umierającą bliską osobą przytłacza. Dla świadka spustoszenia, jakie niesie ze sobą choroba, ogromnym ciężarem jest brak siły, aby ją powstrzymać. Chcemy i musimy zrobić coś, aby pomóc bliskim, ale nie wiemy, od czego zacząć. Nie wierzymy, że nie ma dla nich ratunku. Szukamy cudów, aby po czasie przekonać się, że ich również nie ma.

Z czasem zaczynamy akceptować fakt, że umrą i zaczynamy się smucić z powodu ich odchodzenia z naszego życia. Nasz smutek jest spotęgowany poczuciem bezradności. Jest tak wiele przerażających pytań bez odpowiedzi. Co się stanie? Kiedy to nastąpi? Czy będzie dużo bólu? Życie w oczekiwaniu na śmierć ukochanej osoby jest jak siedzenie na bombie zegarowej, wiedząc, że wybuchnie i nie mając siły, by ją powstrzymać.

Dwuletnia choroba mojego męża Andrzeja, u którego zdiagnozowano nieuleczalnego raka, nauczyła mnie wielu rzeczy. Przede wszystkim - prawdziwego znaczenia miłości i siły ludzkiego ducha. Kiedy byłam świadkiem jego niewiarygodnej odwagi, zrodziła się we mnie zacięta determinacja, aby ułatwić mu tę drogę. Nasza historia to opowieść o miłości i oddaniu, świadectwo przysięgi, którą Andrzej i ja złożyliśmy sobie w dniu ślubu, 22 maja 1999 roku. „W zdrowiu i w chorobie, dopóki śmierć nas nie rozłączy”. W pełnym zrozumieniu każdego z tych słów.

Nie mogłam powstrzymać nadchodzącej śmierci męża, ale mogłam pomóc mu żyć.

Mojej akceptacji zbliżającej się śmierci męża towarzyszyła determinacja, by pomóc mu żyć wartościowo do końca. Wiedziałam, że aby to zrobić, muszę wiedzieć więcej na temat jego choroby, więc szukałam informacji. Zadawałam pytania, badałam ból i objawy, które występowały w miarę jej postępu, i uczyłam się sposobów radzenia sobie z nimi. Dzięki temu zrozumiałam, że - choć nie mogę powstrzymać śmierci męża - mogę mu pomóc z nią żyć.

Wiedza o chorobie pozwoliła mi być o krok przed jej postępem i dała mi możliwość posiadania leków – a później także innych pomocnych środków, takich jak tlen i wózek inwalidzki – zanim Andrzej ich potrzebował. Zabrało to wiele strachu, bólu i dyskomfortu. Moja wiedza na temat leczenia bólu i kontroli objawów pozwoliła aktywnie uczestniczyć w opiece nad nim. Współpracowałam z lekarzami, aby zapewnić mu jakość życia, dla wielu nie do pomyślenia, biorąc pod uwagę charakter jego choroby

Poszukiwanie środków potrzebnych do uśmierzania bólu

Podczas gdy większość chorych na raka doświadcza przewlekłego bólu, tylko niewielki procent z nich ma odpowiednią ulgę w bólu. Wynika to często z powszechnego przekonania, że duże dawki leków, takich jak morfina i metadon (stosowane do kontroli bólu u chorych na raka płuc), zbytnio ich wycofają, wyciszą i uniemożliwią im normalne funkcjonowanie. Niestety wielu ludzi niepotrzebnie cierpi z powodu tego błędnego przekonania.

Celem leczenia bólu jest, aby zawsze być o krok przed bólem. Dobra komunikacja z ukochaną osobą jest niezbędna; tak samo jak jej szczerość w odniesieniu do natury i intensywności jej bólu. Zachęcaj ją, aby nie walczyła z bólem, pozwalając mu osiągnąć wyniszczający poziom, zanim poprosi o ulgę. Skutkuje to gonieniem za cierpieniem, zamiast byciem przed nim. Nieleczony przewlekły i wyniszczający ból zabija chęć do życia.

Pomimo choroby były chwile, kiedy Andrzej czuł się dobrze i spędzał je na realizowaniu swojego hobby, pasji i radości życia – wędkowaniu. Zawsze miałam pod ręką zapas jego lekarstw, aby uchronić go przed bólem, niezależnie od tego, ile czasu spędzaliśmy nad wodą. Nieustannie podziwiałam jego zdolność do wyciągania ryb mimo braku sił. Wierzę, że jego miłość do wędkarstwa przewyższała każdy ból, słabość czy dyskomfort, których doświadczał. W takich chwilach dla niego nie istniała choroba i śmierć. We mnie – obserwującej go, kochającej – myśl o śmierci była zawsze.

_Powiązany artykuł: Jak uniknąć przemęczenia, gdy bliska osoba jest w szpitalu

Podjęcie decyzji o chemioterapii

Z czasem stan Andrzeja pogorszył się do tego stopnia, że nie mógł nawet pić wody. Alternatywne leczenie nie wchodziło już w grę i zaproponowano mu chemioterapię paliatywną, aby zmniejszyć guz. Była to jedyna nadzieja na przedłużenie życia. Jak wielu przed nim, Andrzej przysięgał, że nie podda się chemioterapii. Słysząc historie o chronicznym zmęczeniu, mdłościach i wypadaniu włosów, bał się tego leczenia. Ale jest wiele prawdy w przysłowiu: „Nigdy nie wiesz, dopóki ci się to nie przytrafi”. Dla Andrzeja tam, gdzie było życie, była nadzieja, więc chwycił się obiema rękami chemii, aby przedłużyć tę nadzieję.

Opieka paliatywna (kontrolowanie objawów)

Mimo diagnozy nieuleczalnej choroby chorzy przecież nadal żyją, a czas przeżycia może wynosić od miesiąca czy dwóch do kilku lat. Wiele osób uważa, że opieka paliatywna jest przeznaczona na ostatnie tygodnie życia i nie zwraca się o tę pomoc do końcowych stadiów nieuleczalnej choroby. Z powodu tego niefortunnego przekonania wielu chorych nie doświadcza jakości życia, jaką można byłoby im zapewnić w ramach opieki paliatywnej

Zespoły opieki paliatywnej, składają się ze specjalistów od leczenia bólu, pielęgniarek, lekarzy, kapelanów i wolontariuszy. Wszyscy oni współpracują ze sobą, aby zapewnić pacjentowi najlepszą możliwą kontrolę bólu i uśmierzanie symptomów choroby, jednocześnie oferując wsparcie ich rodzinom. Uważam, że z usług tych wspaniałych ludzi należy korzystać od momentu postawienia terminalnej diagnozy. Gdyby Andrzej znalazł się pod ich opieką wcześniej, jego cierpienia – i moje – byłyby mniejsze.

Koniec naszej drogi

Rozmawialiśmy o śmierci. Zapytałam Andrzeja, czy się boi, a on odpowiedział: „Nie, miło będzie się wyspać”. Rozmawialiśmy o jego rodzicach i nadziei, że będą na niego czekać. Kiedy zapytał mnie o pogrzeb, opowiedziałam mu o moich planach dotyczących pomnika nad morzem. Był zadowolony z mojej decyzji. Byłam silna i wierzyłam, że pomagam Andrzejowi dobrze umierać, tak jak pomogłam mu żyć przez ostatnie dwa lata. Pocieszało mnie to, że nie bał się śmierci. Wiedział, że jego długa, odważna walka dobiegła końca. Zaakceptował to i był spokojny.

Andrzej i ja przebyliśmy długą drogę podczas naszej ostatniej wspólnej podróży – drogę pełną emocji, siły ducha i odwagi. Dziękowałam Bogu za to, że dał mi tę odwagę i siłę, abym szła obok niego aż do końca jego życia. Za spokój znaleziony w świadomości, że na pewno wpłynęłam na jakość jego ostatnich dni.

Więcej informacji na temat raka można uzyskać w [Polskim Instytucie Onkologicznym].

Autor artykułu: Lorraine Kember